В этом убеждена Елена Духмина – основатель и руководитель региональной общественной организации «Доброе сердце Хакасии». Все свободное время и силы она отдает детям с ограниченными возможностями здоровья, считая, что именно желание помочь дает ей силы успешно решать собственные проблемы, не предаваясь уныниям. Ее кредо – «Верьте в себя и своих детей! Всегда!». А еще Елена Духмина очень любит читать и трудится над созданием собственной книги с рабочим названием «Счастье есть», посвященной родителям детей с особенностями развития.
Родилась Елена в Твери (тогда город назывался Калинин). Училась в школе и окончила вуз в Запорожье. По первой профессии – экономист (диплом с отличием). В прошлом она сумела построить успешную карьеру: от небольшой компании по экономическому профилю до генерального директора завода по строительной химии. Вышла замуж, родила первенца Илью, а потом появилась Софья, которая изменила ее жизнь на 180 градусов.
– Многие родители, которые воспитывают детей с ограниченными возможностями здоровья, сталкиваются с разными сложностями. Елена, расскажите, пожалуйста, о вашем ребенке? Какие трудности вам приходится преодолевать?
– Часто в своих неудачах мы виним кого-то другого, но только не себя. И такое событие, как появление в семье ребёнка с ограниченными возможностями здоровья становится переворотом в жизни родителей. Возникает чувство тревоги и отчаянные попытки выяснить, можно ли всё исправить и помочь ребенку. Ведь такой особый малыш больше других нуждается в родительской любви и помощи.
К сожалению, мы не знаем, какой ребенок у нас родится, здоровый или с особенностями в развитии. Соня – второй ребенок в семье. Дети у нас погодки. Она родилась в прекрасный летний день, но спустя сутки у нее обнаружили шумы в сердце и нужна была операция. Когда я это услышала, думала, что моя жизнь закончилась. Но и это, как оказалось, еще не все. Через три месяца нам сказали, что Софья слепая. Это был еще один сильный удар. Я находилась в апатичном состоянии. Спустя год ей поставили диагноз детский церебральный паралич. Все это так сложно принималось, и порой мне кажется, что некоторые вещи в ней, я до сих пор еще не приняла.
Сложностей очень много, как и у большинства детей с особенностями развития. Одна из них – оформление инвалидности, и не в бюро медицико-социальной экспертизы, а именно в оформлении направительных документов в поликлиниках. Для родителей Хакасии – это проблема номер один. В прошлом году я провела социальный эксперимент, когда Софья должна была получить повторную инвалидность. Мы оформлялись по месту проживания – в Черногорске. Все было очень печально: врачей не хватает, расписания нет, отдельно ничего не выделено для таких детей, а в регистратуре напрямую отвечают, что идите и сами договаривайтесь со специалистами. И по новому законодательству, оформление таких документов должно происходить в течение месяца, больше нельзя, иначе они будут не действительными. Поэтому можно сказать, что система оформления таких документов в Хакасии не налажена. Все время – это настоящий бой, а также боль родителей и беда республики. Что с эти делать, честно говоря, я не знаю! Но то, что нужна отлаженная система – это факт. Ведь многие родители именно на этом этапе опускают руки и перестают оформлять инвалидность.
Вторая сложность – отсутствие санаторно-курортного лечения. На мой взгляд, это боль всего государства. По новому законодательству, такие дети должны оздоравливаться в природной зоне, в которой они проживают. Поэтому Крым нам не снится, как и Анапа, к сожалению. Хотя мы прекрасно все понимаем, что самое эффективное санаторно-курортное лечение – берег моря.
Третья проблема – технические средства реабилитации. Государство, конечно, старается исполнить требования, которые необходимы для такого ребенка, но не всегда получается. Это касается и трудностей с реабилитацией по месту жительства. Этот вопрос больше относится к родителям, которые не все об этом знают, так как этому нас никто не учит. Причем речь идет не только о медицинском обслуживании, но и психолого-педагогической коррекции.
Для преодоления всех этих трудностей – мы включаем здравый смысл и составляем план действий. Вот так живем и работаем.
– Откуда берутся силы все преодолевать и бороться дальше?
– Сейчас легче, раньше было очень трудно, особенно психологически. Недавно я прочитала хорошую притчу, которую всегда проговариваю и часто вспоминаю завершающую фразу, чтобы себя мотивировать. Путник пришел на стройку и увидел двух мужчин, переносящих камни. Один мужчина делал свою работу вяло, с угрюмым лицом, а второй весело напевал, быстро перетаскивая один камень за другим. “Что ты делаешь?,” – спросил путник хмурого работника. “Камень кладу”, – ответил тот. “А ты что делаешь?”, –спросил путник веселого работника. “Строю собор”, – ответил он. Вот так и я каждый день строю собор.
Кроме того, есть теория, согласна которой души детей выбирают себе родителей. Мне кажется, что Соня не просто так меня выбрала, зная мою активность. Ведь в прошлом я была большим руководителем, и, приехав в Хакасию, осознала, что надо что-то менять. Мне очень нравится искусство «маленьких шагов». Так, потихоньку в республике мы и начали улучшать качество жизни детей с ограниченными возможностями здоровья.
– Какие проекты вам удалось реализовать для детей-инвалидов?
– Один из первых наших проектов назывался «Страна детства». Это было крупнейшее мероприятие по пониманию детей инвалидности. Его реализация продлилась 8 лет. Параллельно появилась инклюзивная профильная смена – детище, которым я очень горжусь. За семь лет здесь побывало более 1000 детей. Самые первые из них уже создали собственные семьи.
Еще одним масштабным проектом стал форум для родителей детей с инвалидностью «Время равных возможностей». В этом году мы провели пятую встречу, но уже в статусе международного форума в онлайн-формате. Его участниками оказались 1500 человек, в числе которых родители и специалисты из пяти стран мира. Это было очень здорово и волнительно. По завершении этого события у меня выросли большие крылья, которыми я бы укрыла всех особенных деток, помогая им.
У региональной общественной организации «Доброе сердце Хакасии» есть еще масса других проектов, но эти три, о которых я рассказала, самые ключевые. Они меня мотивируют и помогают верить, что все будет хорошо у тех, кто воспитывает детей с особенностями развития.
– Насколько эмоционально и психологически это тяжело?
– Очень тяжело. Есть такой известный шведский психолог Гурли Фюр, который написал книгу «Запрещенное горе». Она небольшая и находится в свободном доступе в Интернете. Это издание для родителей, у которых появился ребенок с особенностями развития: переживания, этапы принятия, горевания. Всем советую эту книгу. Я очень часто читаю ее у себя в инстаграме, в прямом эфире, бывает, что и по нескольку раз в год.
– Как проходит обычно ваш день с Софьей?
– Мы просыпаемся в 06:00. Занимаемся йогой и принимаем душ. Это заряжает энергией на целый день. Далее пьем теплую воду натощак, что очень полезно для организма. Потом завтракаем и едем в школу. Я вожу Соню с Черногорска в Абакан в школу для детей с нарушениями зрения. В среднем на дорогу уходит около часа. Пока мы едем, слушаем аудио-уроки английского языка. Школа у нас с продленкой. Два раза в неделю мы занимаемся музыкой, в теплое время года скандинавской ходьбой, один раз в месяц обязательно ходим в филармонию, кинотеатр и т.д. Также хотя бы раз в месяц стараемся выезжать на природу. В свободное время по вечерам читаем книги. Это необходимо делать ежедневно для развития познавательной деятельности и формирования представлений об окружающем мире.
– Что бы вы предложили сделать в Хакасии для таких детей?
– Это очень важный вопрос. Первое – сделать комфортной систему получения инвалидности. Второе – больше инклюзии, понимания инвалидности, совместных мероприятий, уроков в школах. К примеру, приглашать на такие занятия известных деятелей культуры и искусства с инвалидностью, чтобы дети могли видеть собственными глазами, что инвалидность – это не ущербность, а особенный образ жизни человека.
– Вам удаётся управлять Соней и направлять ее в правильное русло?
– Конечно, удается, ведь у нас диагнозы, которые не затрагивают эмоционально-волевую сферу. Софья мечтает быть журналистом и телеведущей. Вместе с ней мы ведем эфиры. Сейчас в планах – реализация нового шоу. Ей все это очень нравится.
– Ваши пожелания родителям, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья?
– Мое кредо по жизни «Верить в себя и своего ребенка. Всегда!». Дорогие родители, никогда не опускайте руки, узнавайте больше информации, находите единомышленников и поддерживающие сообщества родителей, у которых такие же дети с особенностями развития. Имейте личное мнение и никогда не поддавайтесь стадному чувству. Прежде всего, это касается реабилитационных мероприятий и психолого-педагогической коррекции. Сначала все на десять раз проверьте, а потом идите к такому специалисту. Верьте!
Беседу вела Ирина Гусева
