Мама 16-летнего ребенка-инвалида просит помощи у региональной власти

В августе состоялась встреча депутата Госдумы от Хакасии Сергея Сокола с жителями Черногорска. Один из вопросов, который задали на этом мероприятии, – создание в республике условий для детей с ограниченными возможностями здоровья. По словам жителей, для такой категории населения в регионе нет ничего: ни поддержки со стороны органов власти, в том числе социальных служб, министерств, медучреждений, ни реабилитационных и развивающих центров, где такие дети могли бы проводить досуг. Нет и психологической и материальной поддержки родителям: выживайте как хотите, надейтесь только на собственные силы и ресурсы. Но ведь так нельзя…

Это очень важный вопрос, и именно такие люди, а особенно дети, нуждаются в специальных условиях, внимании со стороны государства и региональных органов власти. Часто именно среди таких детей и «зажигаются» талантливые звездочки с удивительными способностями. Чтобы раскрыть их внутренний потенциал, требуются соответствующие условия и регулярная работа со специалистами.

На встрече с Сергеем Михайловичем присутствовал и общественный деятель Александр Мяхар, за помощью к которому обратилась Галина Уминская, одна из жительниц Черногорска, мама 16-летнего Ильи с диагнозом – поражение центральной нервной системы, субкомпенсированная эпилепсия, задержка психоречевого развития, умственная отсталость.

– Особое внимание к такой категории населения должно быть не только со стороны муниципальной администрации. По сути, речь идет о защите конституционных прав, и непосредственные полномочия решения этой проблемы ложатся на плечи, прежде всего, республиканской власти, которая в первую очередь должна быть проводником и олицетворением государственной политики и должна обеспечивать достойные условия для жизни и развития всех категорий граждан, – подчеркнул на встрече Александр Мяхар.

Галина Уминская рассказала, что сегодня в Черногорске полностью отсутствуют условия для детей с ОВЗ: ни развивающих, ни реабилитационных, ни образовательных программ. Нет ничего! С такой проблемой столкнулись многие. По ее наблюдениям, в республике таких детей около тысячи.

По словам матери, после окончания школы Илью не берут ни в одно образовательное учреждение республики. Галина Юрьевна обращалась за помощью в министерство образования и науки Хакасии, где ей пообещали помочь, но воз и ныне там…

– Нас никто не слышит. На прошлой неделе звонила в министерство образования и науки Хакасии, хотела устроить ребенка на обучение по программе «кухонный работник». Мне ответили, что мест нет. Набрали всего две группы по 15 человек, в числе которых большинство ребят из соседних регионов, из Тывы, к примеру, пристроили, а местным, получается, нет места, направляют нас в Бею. А как я его туда отправлю? У меня нет такой возможности. Нас, конечно, поставили в резерв в Черногорский техникум, но опять же на платной основе, – отметила Галина Уминская.

Реабилитацию Илья проходит в Саяногорске, в квоте на поездку за пределы региона семье отказывают, ссылаясь на то, что у юноши эпилепсия, хотя по медицинским показаниям она так и не подтверждена. Также существует ряд федеральных программ, которыми они могли бы воспользоваться, но как это сделать, помочь опять же никто не может.

А еще и постоянная травля среди сверстников. Илья все время находится дома, наедине со своими мыслями, проблемами и особым внутренним миром. Он очень любит рисовать, петь, с удовольствием занимается английским, обладает феноменальной памятью.

– Недавно заблудились в лесу, так он нас моментально вывел. Не зря говорят, что у таких детей особый дар, просто его надо увидеть и направить в нужное русло, – подчеркнула мама Ильи. – Также сын любит плавать, но вместе с медикаментами, которые нужны ему как воздух, нам не потянуть платные занятия. Я неоднократно обращалась за помощью в местную администрацию, просила хотя бы организовать для таких детей 1-2 раза в неделю бесплатные занятия, но ответ везде один – нет финансирования.

Еще Илья любит петь, но и в этом ему везде отказывают, ссылаясь на то, что при таком диагнозе ему в любой момент может стать плохо. Никто не решается брать на себя ответственность.

Два года назад юношу избил мужчина, виновника так и не нашли. В результате происшествия Илья получил перелом шейки бедра. Полгода ездил в инвалидной коляске, заново учился ходить. В сентябре запланирована очередная операция. Но, по словам родных, это не единственный случай. Его постоянно дразнят сверстники. Юноша замыкается в себе и редко выходит из дома. А за всем этим наблюдает его мама, которой также требуется психологическая поддержка, но и в этом ей отказывают. Глубокая депрессия у Галины Юрьевны уже на протяжении двух лет. На ее глазах сын взрослеет, ему требуется дополнительное лечение и развитие, но приходится рассчитывать только на собственные силы и возможности. Так и живут…

– Возникает ощущение, что органы социальной поддержки и защиты населения абсолютно некомпетентны в своей работе. Скидывают в общий чат информацию по разным программам, а как ими воспользоваться – не знают. И зачем только нужна такая информация, для галочки, – рассказала Галина Уминская. – У нас ничего не делают, чтобы обеспечить социальную поддержку таким детям. Можно же, к примеру, создать отдельную группу (класс), чтобы они хотя бы учились социализации и не боялись коммуницировать друг с другом… Чтобы окружающие смотрели на них не как на зверенышей, когда они выходят гулять, а как на нормальных людей, просто немного других, которые тоже есть в мире…

Будем надеяться, что республиканская власть, олицетворяя подход государства, все же обратит внимание на проблему детей-инвалидов, а новое правительство и Верховный Совет не будут прятаться от выполнения социальных государственных функций.

Редакция «Пульса Хакасии» будет продолжать поддерживать людей особых социальных категорий и в ближайшее время для прояснения ситуации передаст контакты Галины Уминской уполномоченному по правам человека Андрею Шулбаеву и Уполномоченному по правам ребенка в Хакасии Ирине Ауль с просьбой вмешаться в ситуацию и помочь семье Ильи.