Сегодня мы поговорим о матерях, на чью долю выпала такая нелегкая участь – забота о малыше с особенностями развития.
Конечно, мама важна для каждого ребенка, но роль матери в семье, воспитывающей ребенка с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья) просто неоценима. Вся боль за родного человечка, весь груз забот и проблем ложится, порой, на ее хрупкие плечи.
Валерия Короленко обыкновенная мама обыкновенного ребенка, хотя, конечно, для каждой мамы ее дети не обыкновенные, а самые чудесные. О том, как удается хрупкой девушке быть сильной и как справляться с ролью матери, воспитывающей особенного ребенка, Валерия расскажет сама.
Каким было ваше состояние, какие эмоции вы испытали, когда впервые услышали от врачей о диагнозе сына? Как долго длилась стадия отрицания и что помогло перейти в принятие?
– Мой ребёнок родился на 25-й неделе. Я не знала, что на таком сроке спасают детей, и первые полтора часа после операции думала, что его больше нет. Первое, что я ощутила – пустота. Она со мной до сих пор. После нескольких месяцев выхаживания, когда казалось, что многое позади, и оставалось отойти от кислородозависимости и научить его сосать бутылочку, обнаружили гидроцефалию. Я была в шоке. А потом я очень злилась, когда узнала, что её можно было попытаться избежать. Но…
На данный момент прошло больше трех с половиной лет. Стадия принятия у меня не наступила.
Когда впервые увидели сына после родов, что вы почувствовали?
– В те первые минуты я старалась запомнить быстрый инструктаж от медсестры – где, как обрабатывать руки, куда что сцеживать, в какие контейнеры что выбрасывать. После шока и наркоза мне это было немного трудно. Помню только, что пересчитала пальцы на всех руках и ногах.
Каково быть родителями особенного ребенка? Что дается тяжелее всего?
– Очень нервно. У нас неговорящий ребёнок и практически каждое его плохое состояние, желание или нежелание сопровождается ором. Хочет есть – ор, не хочет – ор; хочет спать – ор, не хочет – ор; хочет гулять – ор, не хочет – ор, болит живот – ор, болит голова – ор; хочет смотреть мультики – ор, не хочет – ор. И так до бесконечности. И от мысли, что мы можем его не «разговорить», становится тошно – ведь так будет всю жизнь. А лично мне, наверно, тяжелее всего даётся не думать «а что было бы…». Очень часто прокручиваю в голове последние дни перед ЭКС (экстренное кесарево – прим. автора) и думаю: «Если бы я поступила по-другому, был бы шанс сохранить беременность дольше?» И ещё тяжело не думать, каким бы он сейчас был и каким стал бы.
Но, конечно, есть и свои радости: когда первый раз он начал улыбаться (почти в 6 месяцев после рождения), смеяться (примерно в 8 месяцев). А когда начал показывать у себя ушко и животик, мы всей семьей чуть с ума не сошли – сначала даже не поверили. Так что есть и над чем поплакать, и чему порадоваться.
Как родителям справиться со стрессом при рождении особенного ребёнка?
– Не могу ничего посоветовать, кроме как обратиться к психологу. Все очень разные, и реакция на любой стресс у всех разная. Думаю, хороший психолог сможет помочь в этом вопросе.
Как отстоять свои личные границы маме особого малыша при нетактичных вопросах, косых взглядах или даже упрёках?
– Надо просто научиться смотреть матом! К сожалению, я довольно мягкий человек и никак не могу сказать людям, что они нетактичны или грубы. Особенно, когда врачи начинают делать что-то подобное.
Как часто ребенок должен проходить реабилитацию? Есть ли помощь от государства?
– Теоретически реабилитация нужна постоянно – и в специализированных центрах, и дома. Но всё, конечно, зависит от диагноза. В какой-то степени помощь от государства есть, но часто о ней не рассказывают. Например, недавно нам выдали три ТСР (уличная коляска, домашняя и санитарный стул) суммарной стоимостью около миллиона рублей. Это очень крутые коляски от производителя из Дании. И если бы мне тоже мама особенного ребёнка не подсказала о том, что нужно написать заявление на индивидуальную закупку, не дала контакты специалиста, который помогает правильно оформить документы, то, скорее всего, нам бы выдали самые дешевые коляски, в которых мой ребёнок просто не смог бы находиться, так как стандартные закупки не учитывают особенности конкретного ребёнка.
Иногда выдают путевки в реабилитационные центры в Хакасии и других регионах (зависит от диагноза). Но мы в нынешней ситуации не рискуем куда-то ехать, занимаемся платно с приезжими специалистами, понемногу дома, как можем.
Трудно ли попасть к специалистам в условиях пандемии?
– Нетрудно. Только часто попадать не к кому, так как этих специалистов нет. Наш главный врач должен быть нейрохирург, так как у сына стоит шунт. Но в Хакасии детского отделения нейрохирургии нет. Поэтому, когда начала проявляться гидроцефалия, нас отправляли санавиацией в Новосибирск. Когда первая операция не помогла, отправили повторно. А в третий раз Новосибирск нас уже не принял. Пришлось ехать на скорой в Красноярск.
Только это всё не за три дня случилось, а в течение нескольких месяцев. И перед каждой операцией по несколько недель бумажная волокита для госпитализации. То есть, фактически, можно сказать, несколько месяцев ребёнку внутричерепным давлением размазывало мозг. Потом, когда снова началось ВЧД (внутричерепное давление – прим. автора) и Красноярск перестал выходить на связь – поехали в Москву. Около месяца на всё ушло с ожиданием вызова и сбором анализов. Только теперь и они не отвечают. А был бы в Хакасии детский нейрохирург, работающий с шунтами, может быть, и последствий таких не было. И нам по всей России не надо было колесить. Но опять это «бы»…
Редакция «Пульса Хакасии» от всей души желает маленькому богатырю здоровья, а родителям сил и ни в коем случае не опускать руки!
Эльмира Ботева
