Ежегодно в апреле весь мир отмечает Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Это международный праздник, учреждённый ООН, чтобы привлечь внимание общества к расстройствам аутистического спектра (РАС). Этот день напоминает: люди с аутизмом — полноправные члены общества, нуждающиеся в понимании, а не в жалости.
С проблемой аутизма, который в совсем ещё недавние времена был достаточно редок, сейчас сталкиваются многие родители — этот диагноз уже широко распространён. Но и сегодня конкретных ответов на вопрос, почему такие ребята появляются в совершенно благополучных по генетике семьях, пока нет. А вот абстрактных много. Некоторые психологи связывают аутизм с жизненным опытом не только родителей ребёнка, но и его далёких предков — жили они в постоянных испытаниях (революции, войны, голод и прочее), и теперь дети не хотят открываться этому жестокому миру, оставаясь «вещью в себе».
Но версии остаются версиями. Пока учёные не пришли к точным выводам, главным занятием сегодня является возможность помощи таким детям и их родителям. Какой должна быть эта помощь — медицинской, психологической, педагогической? Да любой, лишь бы помогать, хотя не каждый может взять на себя такую ответственность. Абакану и Хакасии повезло — более пяти лет занимается этим педагог и психолог Ирина Изосимовна Чулкова. Может показаться, что совсем немного. Однако для тех людей, которые за это время получили у неё помощь и поддержку, это очень большой срок. Первое, чему учит педагог — принимать свою особенность, знать, что диагноз «аутизм» не приговор.
Если протянуть мостик из дня нынешнего в день минувший, а именно на пять лет назад, можно увидеть, как всё начиналось.
Создатель и руководитель «Перспективы» (так называется центр работы с детьми с РАС) Ирина Чулкова, вспоминая первые шаги своего детища, улыбается. Она занялась обучением детей с аутизмом ещё в то время, когда даже термин такой был малоизвестен. Сначала просто работала с такими ребятами как педагог и психолог, нарабатывала опыт, а после поняла, что полученная ею методика на самом деле универсальна и может помочь и детям, и их родителям, и вообще всем. А ждать и догонять в этой ситуации чревато, с этим странным диагнозом рождается всё больше детей.
Конечно, её целеустремлённости можно только удивляться. Создавая фонд помощи семье и детям, она была одна. Понимание было только со стороны близких — помогала семья. С её помощью было приобретено помещение и необходимое оборудование. Можно сказать, рискнули — всегда трудно предсказать успешность или неуспешность проекта.
Но то, что он необходим как воздух, стало понятно сразу.
Сюда потянулись семьи с особенными детьми не только из столицы республики, но и из всех хакасских территорий, соседнего Минусинска и Тувы. Кстати, сегодня можно с уверенностью утверждать, что подобных «Перспективе» учебных центров даже в масштабах России незначительное количество.
И то, что здесь мы оказались впереди планеты всей, заслуживает благодарности. Жаль только, что официальные структуры относятся к подвижничеству несколько отстранённо. И сегодня «Перспектива» работает на средства грантов и партнёрскую помощь.
Вообще, термин «аутизм» произошёл от латинского слова autos, что буквально означает «сам». Это на самом деле не диагноз, утверждают психологи и педагоги. Это состояние, когда ребёнок не хочет выходить за пределы своего мира, обходится без общения и социализации — ему хорошо и без этого.
По статистике, каждый 65-й ребёнок в развитом обществе в той или иной степени имеет симптомы «самости», называемой аутизмом. Это не окончательные цифры. Количество таких детей очень увеличилось за последние 25 лет. Почему? Точного вердикта нет.
И если неясен вердикт, то опыт поддержки и социализации таких детей непонятен тоже. Он собирается и кристаллизуется сегодня — в большей степени именно подвижниками. Понятно, что выход необходимо искать — но только всем вместе.
«В первую очередь нам было важно объединить родителей психологов, педагогов — ведь прежде каждая такая семья оставалась со своими вопросами один на один, и это становилось для многих непомерной тяжестью. Сложно оказывалось просто понять, что твой ребёнок не такой, как все. И показать, насколько его инаковость сродни таланту», рассказывает Ирина Чулкова.
На самом деле «дети дождя» (ещё один термин для аутистов) имеют особые интересы и неординарные способности в той области, которая им интереса. Дети с аутизмом цитируют стихи страницами, решают сложнейшие задачи или пишут талантливые картины и стихи. Например, Григорий Перельман, первым доказавший гипотезу Пуанкаре и удостоившийся «Премии тысячелетия», от которой отказался — аутист. Расстройствами аутического спектра были подвержены Вольфганг Амадей Моцарт, Мария Кюри, Винсент Ван Гог, Иммануил Кант, Исаак Ньютон, Альберт Эйнштейн.
Конечно, для семей с особенными детьми очень важны такие знания, как важно и умение заметить «сильную» сторону своих детей и развить её.
И здесь «Перспектива» не только сильный помощник, но и добрый друг. За пять лет проведены сотни разных мероприятий, каждое из которых сконцентрировано на социализации, формировании жизненно важных умений и навыков, раскрытии творческого потенциала. Фестивали, конкурсы, совместные поездки — всё это помощь таким детям и семьям. Неудивительно поэтому, что командой центра стали не только родители, но и партнёры.
Например, методика «Перспективы» заинтересовала и учёных, и студентов Хакасского университета.
По словам кандидата педагогических наук, преподавателя медицинского института ХГУ Надежды Пустовойт, занимающейся подготовкой бакалавров социальной работы, опыт, уже собранный здесь, бесценен.
«В рамках доказательной социальной политики России — она формирует подход к принятию решений в социальной сфере на результатах научных исследований и широкой доказательной базе, мы проводим работу с «Перспективой». Работаем совместно уже около трёх лет. Взаимодействуем непосредственно по темам исследовательских работ студентов.
Провели несколько встреч с родителями чтобы ответить на вопросы, каких значимых результатов для жизни семей и детей с ОВЗ они достигли благодаря участию в проектах центра. Изучали вопросы ранней помощи. Хочу отметить, что это реальное сотрудничество, и родители сами готовы говорить о работе, проблемах, с которыми сталкивались — для них это интересно, это им важно. Роль «Перспективы» неоценима — мы сегодня слышим, что это и поддержка родителей с детьми, и продвижение в обществе идей того, что особенное детство и родительство — не приговор, это, наоборот, такой триггер для того, чтобы идти вперёд и развиваться.
Сейчас родители говорят о том, что для их детей появилась как раз перспектива, и больше шансов для того, чтобы развиваться. Почему? Родители делают всё возможное, чтобы ребёнок был готов в будущем жить самостоятельно — и «Перспектива» в этом помогает, здесь сформировано не только доброе пространство, но пространство, которое помогает и учит. Вместе с учебным центром родители движутся вперёд, и всегда понятно, зачем и ради чего это делается. Ради того, чтобы будущее родителей и детей было понятным, прозрачным и состоявшимся», — говорит Надежда Пустовойт.
Это главная задача «Перспективы»
«Я шла три десятка лет почти своей профессиональной деятельности к созданию нашей «Перспективы». Так получилось, что она стала моим третьим ребёнком — осознанным, когда понимаешь, чего хочешь, какие силы есть, кто готов поддержать. Важно было, чтобы «Перспектива» стала не просто центром, где дети и родители получают помощь, а стало бы местом притяжения для всех. Так и получилось. Сейчас количество ключей от входной двери нашего центра — 26. Двадцать шесть ключей не только у сотрудников — они в руках у родителей, у партнёров. Это степень доверия, которая возникла не просто за это время, а сразу. Сразу же собралась хорошая команда, с помощью которой мы реализуем партнёрские и грантовые проекты их уже пять, успешно реализованных», — говорит Ирина Чулкова.
Место притяжения, помогающее особенным семьям и детям жить обычной жизнью, заниматься развитием творческих способностей — сегодня «Перспектива» начинает готовить старшую группу к освоению профессий, которые они могут исполнять. И опять это помощь. Хакасский колледж профессиональных технологий, экономики и сервиса проводит для них занятия поварского ремесла. Создавать своими руками кулинарные шедевры увлекательно — и нравится детям.
«Мне важно знать, что мой ребёнок сможет жить на земле самостоятельно, в то время, когда меня уже не будет. Что она обеспечит и прокормит себя. Спасибо «Перспективе», которая даёт нам надежду», — под этим высказыванием одной мамы ребёнка с ОВЗ сегодня подпишутся все родители ребят, получающих здесь помощь.
И главное, что получают здесь дети и семьи — это надежда.
Надежда на выход в жизнь, на понимание, что все мы, люди Земли — одно целое. Надежда на то, что старания врачей, педагогов, волонтёров, учёных помогут справиться с недугом. На то, что общество будет готово к встрече с особенными детьми и научится понимать их.
Мария Орлова
