Сегодня о детях-инвалидах говорят много, да и невозможно о них не говорить. При этом роль родителей, на чью долю выпала такая нелегкая участь – забота о малыше с особенностями развития, просто неоценима.
К «Пульсу Хакасии» обратился отец 15-летнего ребенка-инвалида с диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) Павел Фильшин. Встречу организовал предприниматель и общественный деятель из Хакасии Влад Нечкин.
– Павел, с какими проблемами вы сталкиваетесь на протяжении 15 лет?
– Я родился и вырос в республике. На протяжении 15 лет мы сталкивались с различными проблемами. Но хотелось бы начать с главной из них – отмене в Республике Хакасия закона по реабилитации детей-инвалидов. Получается, что в регионе таких детей совсем сняли со счетов и все социальные гарантии (льготы) мы получаем только от Федерации. В связи с этим возникает множество проблем, с которыми, к сожалению, приходится бороться в одиночку.
Мы не можем получить даже санаторно-курортного лечения хотя бы раз в год, а также технических средств реабилитации, которые просто необходимы таким детям по физиологии и форме заболевания. Кроме этого, в республике практически нет никакой социальной среды для таких детей: мероприятий, праздников, то есть организации их досуговой деятельности. Получается, что таких детей как бы и не существует в Хакасии.
Государственная программ «Доступная среда» на сегодняшний день, конечно, продолжает работать. Российская Федерация выделяет на это средства, но, мы, к сожалению, никаких существенных изменений не видим: в супермаркетах нет лифтов для таких детей, да и пандусы не везде есть. Мы очень редко видим детей-колясочников на улице и в общественных местах. Получается, что они полностью изолированы от общества. А по идее – должны находиться среди нас, и тогда здоровое население будет знать как вести себя по отношению к таким детям или взрослым. Нужно призвать общество оказывать помощь таким людям для того, чтобы они могли снять ограничения и условия, из-за которых не могут жить полноценной жизнью.
– Какие еще проблемы вы можете назвать?
– На самом деле проблем масса. К примеру, согласно одной из федеральных программ, каждой семье, имеющей ребенка-инвалида, должны выделить земельный участок. Началось с того, что очередь на них растянулась на семьдесят лет вперед. Мы даже по этому поводу писали письмо в приемную президента РФ. После чего ситуации немного поменялась и нам все-таки выдали участок, но опять же в таком месте, где никогда не будет никакой инфраструктуры. Это земельный участок в Белом Яре, который находится в чистом поле и куда, спустя три года, еще даже дорогу не сделали.
Поэтому хотелось бы обратить внимание на принятие закона по реабилитации детей-инвалидов в РХ. Что, к примеру, для региона 3-4 млн в год для таких детей! Если Россия не выполняет свои обязательства перед детьми-инвалидами, не отправляет их на санаторно-курортное лечение, то Хакасия спокойно может взять на себя такие обязательства. Ведь такое лечение детям-инвалидам крайне необходимо. Такие дети неподвижные, но в умственном развитии вполне нормальные. Они радуются, грустят так же, как и обычный здоровый человек, выражают свои эмоции, чувства, любят общаться, играть, рисовать, петь, но из-за болезни часто вынуждены находиться в замкнутом пространстве. Окружающий их мир – это родители, комната, в которой они живут и инвалидная коляска. Для такого ребенка любой выход в город или поездка – настоящий праздник.
Хотелось бы, чтобы дети-инвалиды, живущие в Хакасии, хотя бы раз в год имели возможность пройти реабилитацию за счет средств республики. Российская Федерация, конечно, взяла на себя обязательства, но каждые полгода принимает поправки в законе. Если, к примеру, раньше мы могли получить санстул для ребенка-инвалида, то сегодня нас поставили перед выбором: санстул или памперсы. Такие изменения произошли буквально за последние полгода. Еще пример: если ребенок не ходит, то убирают обувь, но, извините, на улицу мы все равно выходим хоть и в коляске.
Кроме того, республика могла бы взять на себя обязательства и в предоставлении коммунальных льгот детям-инвалидам. К примеру, если раньше за свет мы платили только 50 процентов, то сейчас такие льготы вообще отменили, и теперь мы за все платим полную стоимость. А раньше все это было. Сейчас нас полностью списали со счетов, и я не знаю, как дальше с этим бороться. Повторюсь, получается, что нас для республики просто не существует. Поэтому хотелось бы обратиться к депутатам республики и губернатору, чтобы они все-таки вернули в регионе закон о реабилитации детей-инвалидов. И тогда наши дети будут хоть что-то получать и проходить санаторно-курортное лечение хотя бы раз в год. Сейчас мы пользуемся такой льготой на федеральном уровне, но лишь один раз в три года. Причем и здесь нет никаких гарантий. Все в порядке общей очереди. К примеру, в этом году нашему ребенку вновь отказали в реабилитации. Сказали ждать на следующий. А что для нас значит ждать, когда ребенок без лечения просто вянет на глазах: пять раз в неделю вызываешь скорую помощь, происходят гормональные изменения, скачкообразно поднимается температура до 38-39 градусов. Вот так мы и живем, а нам ведь тоже хочется быть частью общества вместе с нашими детьми.
– Ваш ребенок находится на домашнем обучении?
– Да, мы занимаемся на дому. Коррекционная школа – это вообще отдельная тема. Двухэтажное старое здание, где абсолютно не созданы условия для детей-инвалидов: узкие двери, в которые сам еле-еле проходишь, лестница старого образца, наверно еще со времен, когда мы в первый класс ходили, узкие коридоры, тренажерные залы, на которые страшно смотреть и т.д. Если этот вопрос поднять, то многим станет стыдно. Там даже лифта нет, и ребенка приходится поднимать на себе.
– Вы обращались за помощью к представителям власти?
– Да, неоднократно. Все знают, но никто ничего делать не хочет. Единственное, хотелось бы отметить, что Министерство образования и науки РХ, а также мэр Абакана Николай Булакин буквально по первому звонку всегда реагируют на наши обращения. Идут навстречу: выделяют площадки, помогают в организации мероприятий. К примеру, Николай Генрихович каждый год в День защиты детей приходит к нам на площадку в парк Орленок и лично поздравляет ребят с праздником.
– К новому главе республики обращались?
– Еще перед выборами мне звонил секретарь Валентина Коновалова и приглашал на встречу. Я отказался, так как считаю, что такие вопросы надо решать после выборов. Но больше никаких звонков не поступало. Было организовано несколько встреч с мамами детей-инвалидов, где только выслушались претензии и на этом все закончилось.
– Вы готовы проходить реабилитацию в наших местных санаториях?
– Конечно, почему нет. Нужно же, чтобы с ребенком хоть что-то происходило. Любое лечение в радость. Да и выделяемые республикой средства на реабилитацию детей-инвалидов будут оставаться в регионе.
У нас есть детский санаторий «Озеро Шира», социально-оздоровительный центр имени А.И. Лебедя в Черногорске, Саяногорский реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями в Майне и т.д.
Сложность вопроса в том, что путевка должна быть на двоих (маму и ребенка). Поэтому все упираются руками и ногами и не хотят принимать этот закон. А почему нет? Вы представляете состояние мамы ребенка-инвалида, которая сутками за ним ухаживает, а в некоторых семьях и по два таких ребенка.
Поэтому вопросов очень много. Я готов с кем угодно сотрудничать, вступать в диалог, рассказывать о существующих проблемах и даже предлагать возможные пути решения.
– Вы считаете, что главное решение проблемы – это принятие в РХ закона по реабилитации детей-инвалидов?
– Да, я думаю, что именно это поможет решить многие проблемы, о которых я говорил. Мы и пикеты делали, и на митинг выходили. Но это было еще при прошлом правительстве РХ, когда нас вообще слушать никто не хотел.
– Что вы сейчас делаете для семей с детьми-инвалидами? Кто вам помогает?
– Мы взяли на контроль десять семей в Саяногорске и двадцать – в Абакане. Я лично занимаюсь сбором продуктовой корзины. Предприниматели и представители бизнеса республики оказывают нам огромную поддержку. Среди них – компании «Вкус» и «Инмарко», пивзавод «АЯН», ресторан «Эрмитаж», диско-бар «Пикник» и другие. Также Абаканская епархия нас ежегодно приглашает на Пасху, где отец Михаил проводит беседу с мамочками и детьми. А один-два раза в год они помогают нам продуктовыми корзинами. Также на базе кафе «Ковчег» мы организовывали праздники. Пробовали сотрудничать с одним из фондов Новосибирска, но когда начали работу, то вся деятельность была направлена на их детей, а наши – опять оказались в стороне.
– Павел, ваши пожелания или обращения к представителям власти.
– Повторюсь, что мне бы очень хотелось, чтобы наши власти меня услышали и вернули закон по реабилитации детей-инвалидов в Хакасии. Также хочу обратиться за помощью к президенту РФ. Будет этj прямая линия или коллективное обращение – не важно, но до его приемной нужно достучаться, так как это безобразие надо уже прекращать!
Для справки:
Федеральный закон «О детях-инвалидах» содержит, как общефедеральные, так и региональные нормативно-правовые документы. Связано это с тем, что на государственном уровне фиксируются лишь общие правила ведения социальной политики для инвалидов, а также обязанность муниципалитетов субъектов Федерации формировать надлежащие условия для их развития в каждом отдельном регионе (исходя из возможностей локального бюджета). Вместе с тем, городские и областные советы вправе устанавливать локальные привилегии для детей с инвалидностью. Формирование такого законодательства основывается на демографических характеристиках региона, а также возможностях местного бюджета.
Беседу вела Ирина Гусева
Я бы предложила рассмотреть возможность строительства современной коррекционной школы в г. Абакане как проекта в формате частно-государственного партнёрства и народной стройки. Всё время смотрю на существующую школу и поражаюсь насколько она морально устарела и не приспособлена для таких деток и их родителей.